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Sommaire

On estime que 600 000 Canadiens vivent actuellement avec la démence. Bien qu’il s’agisse déjà d’une proportion importante de la population canadienne adulte plus âgée, on s’attend à ce que ce nombre triple au cours des 30 prochaines années, à mesure que la population canadienne vieillit. Étant donné que le nombre de Canadiens atteints de démence devrait augmenter, la demande pour des soins inclusifs à domicile et en milieu communautaire liés à la démence devrait également augmenter. Bien que les provinces, les territoires et les organismes du Canada travaillent à l’élaboration de leurs propres stratégies de soins à domicile et en milieu communautaire, un effort coordonné est nécessaire pour identifier les lacunes existantes dans la prestation de soins à domicile et en milieu communautaire aux personnes atteintes de démence (PAD) et à leurs partenaires de soins. L’élaboration de lignes directrices normalisées à l’échelle du Canada pourrait permettre d’y remédier.

Les objectifs de ce projet de recherche étaient d’identifier : (1) les lois et règlements existants et les lacunes connexes ; (2) les meilleures pratiques, les lignes directrices et les initiatives pour des soins inclusifs à domicile et en milieu communautaire ; (3) les obstacles, les lacunes, les défis et les besoins éprouvés par les PAD, les partenaires de soins et les prestataires de soins à domicile et en milieu communautaire ; et (4) les domaines prioritaires pour l’élaboration de normes pour des soins inclusifs à domicile et en milieu communautaire contre la démence.

Une approche à méthodes mixtes a été utilisée, permettant la triangulation de données quantitatives et qualitatives pour orienter les recommandations émergentes. Le projet de recherche comprenait quatre volets : une analyse environnementale, une analyse documentaire, un sondage en ligne auprès des parties prenantes et des entrevues semi-structurées avec les parties prenantes. Les données ont été intégrées et analysées collectivement pour formuler des recommandations. Nous avons reçu 102 réponses au sondage de personnes provenant de partout au Canada. Les répondants étaient constitués de 8 PAD, de 36 partenaires de soins et de 58 prestataires de soins à domicile et en milieu communautaire. Au total, 12 entrevues ont été menées, soit quatre (4) avec des PAD, trois (3) avec des partenaires de soins et cinq (5) avec des prestataires de soins à domicile et en milieu communautaire.

Le projet de recherche a permis d’identifier la législation et les réglementations existantes pertinentes pour le secteur résidentiel et communautaire et de noter l’absence de considérations spécifiques à la démence dans la plupart des réglementations et des lois canadiennes. De plus, bien que le Canada ait des Principes harmonisés en matière de soins à domicile, il n’existe actuellement pas de normes pancanadiennes pour les soins à domicile et en milieu communautaire, qu’elles soient générales ou spécifiques aux soins inclusifs contre la démence. Des pratiques exemplaires et des modèles novateurs pour des soins inclusifs contre la démence ont été identifiés ; toutefois, leur mise en œuvre s’est avérée difficile, tout comme la prestation de soins inclusifs contre la démence. Les défis rencontrés comprennent une main-d’œuvre instable et une pénurie de personnel ainsi qu’un manque de temps pour la prestation de soins inclusifs contre la démence. Les PAD et les partenaires de soins ont également exprimé le besoin de soins personnalisés axés sur la personne, de soins intégrés et collaboratifs, de soins constants et fiables, d’accès équitable aux soins et de soutien et de relève pour les partenaires de soins. Le projet de recherche a également mis en lumière les besoins des prestataires de soins à domicile et en milieu communautaire. Les prestataires ont exprimé un besoin d’éducation et de formation propres à la démence, d’équité salariale avec les prestataires de soins à domicile et en milieu communautaire travaillant dans d’autres secteurs (p. ex. soins de longue durée) et de conditions de travail sécuritaires.

L’analyse des obstacles, des défis et des besoins rencontrés par les PAD, les partenaires de soins et les prestataires de soins à domicile et en milieu communautaire dans le contexte du système actuel de soins à domicile et en milieu communautaire au Canada a révélé qu’il existait des lacunes à combler pour permettre la prestation de soins inclusifs à domicile et en milieu communautaire contre la démence. L’élaboration de normes canadiennes en matière de soins inclusifs à domicile et en milieu communautaire contre la démence permettrait de combler l’écart entre le système actuel et un système inclusif de traitement de la démence. Il est recommandé d’établir les quatre priorités suivantes pour l’élaboration des normes :

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Éducation et formation

• Connaissances de base et compétences pratiques
• Combattre la stigmatisation et sensibiliser les gens

Soutien aux partenaires de soins

• Ce soutien incluant une relève adéquate, des renseignements pratiques sur la prestation de soins, de l’éducation et du soutien pour mieux s’orienter dans le système ainsi que des conseils concernant les aides financières disponibles

Accès à des soins de qualité

• Constance dans la prestation des soins
• Reconnaître l’autonomie de la PAD

Ressources humaines pour les soins à domicile et en milieu communautaire

• Rémunération équitable pour les prestataires de soins à domicile et en milieu communautaire
• Soutien offert aux prestataires de soins à domicile et en milieu communautaire
• Une main-d’œuvre stable et compétente